日本構音障害協会

資料編

構音障害白書 制作準備報告書

調査票草案、用語集、ヒアリング項目案、参考資料候補等を整理した別冊資料。

この資料の内容

資料編

本資料編は、構音障害白書の制作に向けて、今後の調査設計、用語整理、関係者への調査票案、ヒアリング項目案、参考資料候補等を整理したものである。

ここに示す内容は確定版の調査票ではなく、研究部内での検討、協力者への相談、当事者レビュー等を経て、表現、設問数、回答方法、倫理的配慮を調整していくためのたたき台である。

資料1　用語集

本報告書では、構音障害に関する基本的な用語を以下のように整理する。構音障害白書では、当事者、家族、支援者、医療・福祉・教育関係者、行政、企業、一般市民など、幅広い読者が理解しやすいよう、必要に応じて用語解説を追加・修正する。

資料表1　用語集
用語説明
構音障害話しことばを作る過程に困難があり、発音や発話が聞き取りにくくなる障害。発話の聞き取りにくさは、本人の意思、理解力、判断力とは区別して考える必要がある。
運動障害性構音障害発話に関わる筋肉や神経の働きに困難が生じることで、発話が不明瞭になる障害。脳血管疾患、脳性麻痺、神経筋疾患などを背景として生じる場合がある。
発達性構音障害子どもの発達過程において、特定の音の発音に困難が見られる障害。音の置き換え、省略、歪みなどとして現れることがある。
失語症脳の言語機能に関わる領域の損傷などにより、言葉を理解する、話す、読む、書くといった言語機能に困難が生じる障害。構音障害と併存する場合もある。
吃音言葉の出だしが詰まる、音を繰り返す、引き伸ばすなど、発話の流暢性に困難が生じる障害。構音障害とは異なるが、話すことへの不安や会話回避につながる場合がある。
聴覚障害音や言葉を聞き取ることに困難が生じる障害。構音障害とは異なるが、発話の習得や音声コミュニケーションに影響する場合がある。
合理的配慮障害のある人が他の人と同じように社会生活に参加できるよう、個々の状況に応じて必要かつ適切な変更や調整を行うこと。
情報保障必要な情報を受け取り、理解し、自分の意思を伝えられるようにするための環境を整えること。
意思決定支援本人が自分の意思を形成し、表明し、選択できるよう支えること。本人の意思を周囲が置き換えることではない。
代弁本人の発話が相手に伝わりにくい場合に、家族や支援者などが本人の言葉や意思を補って伝えること。本人の意思確認と区別して扱う必要がある。
代替コミュニケーション音声以外の方法を用いて意思疎通を行うこと。文字、筆談、身振り、表情、支援機器、アプリなどが含まれる。
AACAugmentative and Alternative Communication の略。補助代替コミュニケーションを指し、音声、文字、身振り、機器、アプリ等を組み合わせて意思疎通を支える考え方や方法。
支援技術障害のある人の生活や社会参加を支える機器、アプリ、ICT、AI等の技術。
音声認識音声を文字情報などに変換する技術。構音障害の発話に対しては、現状では誤認識が生じる場合がある。
音声合成入力した文字や選択した文章を音声として出力する技術。
予測変換型会話支援短い入力、キーワード、場面情報などをもとに、本人が伝えたい内容の候補を提示し、会話参加を支える方法。

資料2　当事者向け調査票草案

構音障害白書では、構音障害のある当事者を対象に、生活上の困難、心理的負担、必要な配慮、支援技術の利用状況等を把握する調査を実施する。

実際の調査票作成時には、当事者が回答しやすいよう、設問数、表現、回答方法、自由記述の量を調整する。音声での回答が負担になる場合も想定し、選択式、文字入力、支援者による入力補助など、複数の回答方法を検討する。

資料表2　当事者向け調査票草案
領域質問項目案回答形式案
基本情報年代、構音障害の背景、現在の生活状況、主なコミュニケーション方法、話しやすい相手、話しにくい場面選択式 / 複数選択 / 回答しない
日常会話聞き返される頻度、聞き返しの負担、話すことをあきらめた経験、初対面の人と話す不安、話しやすい聞き方、つらい聞き返され方4件法 / 自由記述
医療機関診察で症状を説明しにくい経験、医療者が家族や支援者に話す経験、診察時に伝えたいことをあきらめた経験、診察で使えると助かる手段、医療者に知ってほしいこと選択式 / 複数選択 / 自由記述
行政・公共サービス行政窓口で話が伝わりにくかった経験、電話での問い合わせや手続きの困難、電話以外の連絡手段の必要性、窓口で望む配慮、公共機関に知ってほしいこと選択式 / 複数選択 / 自由記述
教育・就労発表や音読の困難、友人関係への影響、就職活動や面接での困難、電話・会議・接客など職場での困難、学校や職場で求める配慮選択式 / 該当しない / 自由記述
社会参加・心理的負担外出や人との関わりを控えた経験、話す前の不安や緊張、代弁で助かった経験、代弁によって自分の意思が伝わらなかった経験、社会に知ってほしいこと4件法 / 選択式 / 自由記述
意思確認・代弁本人ではなく周囲に話が向けられた経験、本人の意思を確認してもらえた経験、代弁が助けになった場面、代弁によって困った場面選択式 / 複数選択 / 自由記述
支援技術現在使っている支援手段、音声認識の利用経験、音声認識の有用性、誤認識で困った経験、今後ほしい支援技術複数選択 / 4件法 / 自由記述

資料3　家族・支援者向け調査票草案

家族・支援者調査では、構音障害のある人を支える周囲の人が、どのような役割や負担を担っているのかを把握する。この調査は本人の声を代替するものではなく、本人を取り巻く支援環境や家族・支援者側の課題を把握するために実施する。

資料表3　家族・支援者向け調査票草案
項目質問例
代弁の場面本人の代わりに話すことがある場面はどこですか。医療 / 行政 / 学校 / 職場 / 電話 / 買い物 / その他
代弁の頻度代弁することはどの程度ありますか。よくある / ときどきある / あまりない / ない
本人意思の確認代弁するとき、本人の意思をどのように確認していますか。
本人の声の尊重本人が自分で話したい場面で、周囲がどのように待つ、確認する、補助することが望ましいと感じますか。
同行の負担通院、行政手続き、学校・職場対応などに同行する負担はありますか。
電話代行本人に代わって電話することがありますか。
葛藤本人のために代弁することと、本人の自己決定を尊重することの間で迷うことがありますか。
必要な支援家族・支援者として必要な情報や支援は何ですか。
社会に知ってほしいこと構音障害のある人を支える立場から、社会に知ってほしいことは何ですか。

資料4　専門職向け調査票草案

専門職調査では、構音障害のある人への支援実態、支援上の課題、制度・地域差、研修ニーズ等を把握する。対象は医療職に限定せず、福祉、教育、就労支援、相談支援など、生活場面で本人と関わる専門職を含めて検討する。

資料表4　専門職向け調査票草案
項目質問例
職種言語聴覚士 / 医師 / 看護師 / 理学療法士 / 作業療法士 / 介護職 / 教員 / 相談支援専門員 / その他
支援経験構音障害のある人を支援した経験がありますか。
支援内容評価 / 訓練 / 生活支援 / 家族支援 / 学校・職場連携 / 支援機器導入 / その他
本人中心の支援本人の意思確認、自己決定、会話参加を支えるために、現場でどのような工夫をしていますか。
支援上の課題支援で難しいと感じることは何ですか。
地域差支援につながりやすさに地域差を感じますか。
制度上の課題制度や報酬、支援時間の面で課題を感じますか。
合理的配慮医療、教育、行政、就労等で必要だと思う配慮は何ですか。
支援技術音声認識、AAC、会話支援アプリ等に期待すること・懸念することは何ですか。
研修ニーズ支援者や一般社会に必要だと思う研修・啓発内容は何ですか。

資料5　一般向け認知度調査草案

一般向け認知度調査では、構音障害という言葉や、発話が聞き取りにくい人への接し方について、社会的認知の状況を把握する。この調査は回答者個人を評価するためではなく、社会の理解状況や啓発上の課題を把握するために実施する。

資料表5　一般向け認知度調査草案
項目質問例
認知度「構音障害」という言葉を知っていますか。
理解内容構音障害はどのような障害だと思いますか。
接触経験発話が聞き取りにくい人と接した経験がありますか。
対応方法相手の発話が聞き取れないとき、どのように対応しますか。
誤解発話が聞き取りにくいことと、理解力や能力は関係があると思いますか。
配慮どのような配慮が必要だと思いますか。
啓発構音障害について、どのような情報があると理解しやすいと思いますか。

資料6　ヒアリング項目案

調査では、アンケートだけでは把握しきれない経験や背景を丁寧に聞き取るため、個別ヒアリングの実施を検討する。実施にあたっては、本人の同意、途中中止の自由、発話以外の回答方法、聞き取り時間の負担に配慮する。

資料表6　ヒアリング項目案
対象項目質問例
当事者生活上の困難普段の生活で、話が伝わりにくくて困る場面はありますか。
当事者日常会話聞き返されたとき、どのように感じますか。
当事者回答しやすい方法話す、書く、選ぶ、支援機器を使うなど、どのような方法だと答えやすいですか。
当事者医療診察で症状や不安を伝えるときに困った経験はありますか。
当事者代弁家族や支援者に代わりに話してもらうことについて、どう感じていますか。
当事者社会に伝えたいこと構音障害について、社会に知ってほしいことは何ですか。
家族支援の内容普段どのような場面で本人を支援していますか。
家族葛藤本人の意思を尊重することと、支援することの間で迷うことはありますか。
専門職支援上の課題支援において難しいと感じることは何ですか。
専門職地域差地域によって支援体制に差を感じますか。
専門職支援技術ICTやAIに期待すること、懸念することは何ですか。

資料7　想定される図表案

構音障害白書では、本文の理解を助けるため、図表を活用する。ここでは、今後追加・調整を検討する図表案を整理する。掲載する図表は、調査結果や編集方針に応じて精査し、必要に応じて追加、統合、削除する。

資料表7　想定される図表案
図表案内容掲載候補
図　構音障害白書プロジェクトの流れ本報告書 → 調査 → 構音障害白書 → 周知 → 継続調査要旨 / 第7章
図　「伝わりにくさ」から社会参加制限までの構造発話が伝わりにくい → 誤解・代弁 → 発言抑制 → 自己決定の制限 → 社会参加の制限第1章 / 第2章
図　生活場面に広がる困難日常会話、医療、行政、教育、就労、社会参加、緊急時第2章
表　支援技術の可能性と限界文字入力、音声認識、音声合成、予測変換等第5章
表　調査対象と主な調査項目当事者、家族、支援者、専門職、一般市民第6章
表　構音障害白書制作工程調査設計から公開・周知まで第7章

資料8　参考資料・引用文献候補

構音障害白書では、構音障害に関する専門的資料だけでなく、障害者政策、合理的配慮、情報保障、意思決定支援、支援技術、他団体の白書・実態調査等を参照する。本資料は、今後確認・精査すべき資料群を整理するものであり、最終的な引用文献一覧ではない。

資料表8　参考資料・引用文献候補
分野資料候補
障害者政策・合理的配慮障害者基本法、障害者差別解消法、障害者総合支援法、内閣府「障害者白書」、合理的配慮・意思疎通支援に関する行政資料
構音障害・言語障害言語聴覚士関連団体の資料、構音障害に関する専門書・教科書、リハビリテーション医学・音声言語医学に関する資料
情報保障・意思決定支援意思決定支援に関する国・自治体・福祉団体の資料、情報保障や意思疎通支援に関する資料
支援技術・ICT・AIAAC、意思伝達装置、コミュニケーション支援機器、音声認識、音声合成、AI倫理、個人情報保護に関する資料
他団体の白書・実態調査障害者白書、失語症、吃音、難病、医療的ケア児等に関する白書・実態調査、NPO・当事者団体による生活実態調査

構音障害白書では、本文中の根拠を明確にするため、引用箇所と参考資料を整理する。本報告書段階では、今後参照すべき資料群を整理し、構音障害白書制作時に、発行主体、発行年、内容の妥当性、引用の必要性を確認する。

資料9　作成体制・研究体制案

構音障害白書制作にあたっては、日本構音障害協会の研究部を中心に、当事者、家族、支援者、専門職、研究者、外部協力者が関わる体制を構築する。体制づくりでは、当事者の声を中心に置くこと、調査倫理と個人情報保護を確保すること、編集過程の透明性を保つことを重視する。

資料表9　作成体制・研究体制案
役割主な内容
研究統括白書全体の方針、調査設計、章構成、最終確認を担う。
編集統括原稿整理、章間調整、表記統一、進行管理を担う。
調査担当アンケート設計、回答管理、集計、分析を担う。
ヒアリング担当聞き取り、記録、要約、掲載同意確認を担う。
制度調査担当障害福祉制度、合理的配慮、情報保障等を整理する。
技術調査担当ICT、AI、支援技術の可能性と課題を整理する。
当事者レビュー内容が当事者の実感から離れていないかを確認する。
専門家監修医療、福祉、教育、制度、技術面の妥当性を確認する。
調査倫理・個人情報管理同意取得、匿名化、録音・自由記述の取り扱い、個人情報管理の方針を確認する。
デザイン担当白書本文、概要版、図表、PDF等の制作を担う。
事務局連絡調整、会議運営、謝金管理、広報、報告対応を担う。

資料10　今後の検討事項

本報告書を出発点として、構音障害白書制作に進むためには、以下の事項について研究部内で検討を進める。実施にあたっては、すべてを同時に決定するのではなく、調査目的、対象、倫理面、予算、公開方法の順に優先順位をつけて整理する。

資料表10　今後の検討事項
検討事項内容
白書の発行時期調査の実施時期、白書第1版の発行時期を検討する。
調査対象当事者、家族、支援者、専門職、一般市民のうち、初年度にどこまで調査するかを決める。
調査方法オンライン、紙、ヒアリング、団体協力など、回答方法を検討する。
調査倫理同意、匿名化、音声データ、自由記述、個人情報管理の方針を決める。
協力者当事者、家族、言語聴覚士、医療職、教育関係者、研究者、支援団体等への協力依頼を検討する。
予算規模基礎調査版、標準版、充実版のうち、どの規模で進めるかを検討する。
資金確保助成金、寄付、協賛、共同研究等の組み合わせを検討する。
公開方法PDF公開、印刷配布、概要版、報告会、Web掲載等を検討する。
継続体制白書を一回限りにせず、改訂版やテーマ別調査につなげる体制を検討する。